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罕病患者首納長照服務 泡泡龍病人享50次到宅換藥 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
長照服務首次納入罕病泡泡龍患者。衛福部今公布「水皰性表皮鬆懈症者特殊照熱銷商品省錢王護服務」試辦計畫，讓完成特殊訓練的居家護理師進到家中替泡泡龍病人折價卷好康照護傷口和換藥，1年可提供最多50次服務，每次負擔最多400元即可，還能讓主要照顧者有喘息機會，休息一下。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，平時多仰賴家屬照顧，很難找到照顧替手。 衛福部長照司專門委員楊雅嵐說，健保優惠網站最便宜署統計，國內共有130名泡泡龍病人，為了讓照顧者有機會喘息，在病友團體的爭取下，該部決議試辦為期一年半的泡泡龍照護服務計畫，也是衛福部首次針對罕病患者提供的長照專案服務。照護服務每年提供最多50次，平均下來約一周1次。每次服務費為2500元，但會依社會福利身份別進行政府補助，簡言之，經濟一般戶最多只要付400元，中低收入戶付125元，低收入戶因全額補助可免費。患者該如何申請照護服務呢？楊雅嵐說，患者只要備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住所在地的長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月就可媒合提供服務。不過，泡泡龍全身布滿難癒合的傷口，且伴隨密集傷口換藥需求，所以一般居家服務單位及照顧服務員是服務不來的。楊雅嵐說，此試辦計畫徵求居家護理所或醫療院所協助提供到宅服務，加入單位會提供行政費補助。即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。楊雅嵐表示，試辦計畫為期一年半，如果試辦情形不錯，會再考慮延續服務。另國健署也正在盤點其他罕病患者的長期需特惠活動省錢達人要，若有特殊照護需要，不排除服務再擴大至其他罕病患者。水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高。 圖/報系資料照 分享 facebook
紅雀炮打釀酒人 13比5拿下三連戰首勝
美國職棒，紅雀和釀酒人三連戰的第一場比賽，紅雀在「弗勒」和「高舒密特」，合力打下七分打點的帶領下，以13比5拿下三連戰的第一勝。同屬國聯中央區的紅雀和釀酒人，三連戰的二局下半，主隊紅雀馬上有攻勢，KoltenWong穿越一、二壘防區的安打，紅雀首開紀錄。緊接著四局下半，DexterFowler還要繼續加碼。球賽播報員：「飛球打向右外野，Yelich往後退，不過球越過全壘打牆了。」Fowler不但有全壘打的演出，這場比賽演出四支安打的猛打秀，包送禮酒推薦網路人氣商品top10辦四分打點。儘管釀酒人處於落後局面，不過陣中幾支大棒子，也不好惹。RyanBraun雖然目前打擊率只有兩成出頭，但是一支陽春砲，本季第五號，幫助釀酒人追回一分。球賽播報員：「這個投打攻守打擊出去，左外野方向Ozuna向後退，來得正是時候，HernanPerez大棒轟出全壘打，兩隊打成3比3平手。」平手局面沒維持太久，因為紅雀巨砲Goldschmidt也來勁兒了，五局下一壘有人，大棒撈向中左外野，球一路飛飛飛，飛進觀眾席了。兩分全壘打，本季第九號，又把比數拉開，而且Goldschmidt這場比賽為球隊貢獻三分打點。球賽播報員：「滿球數的對決Grandal打出飛球，飛向深遠的左外野，Ozuna在牆邊球出去了。」釀酒人這場比賽打出四支全壘打，但是有三發陽春砲，反觀紅雀隊，全場打出包括兩支全壘打在內的18支安打，用機關槍打線，攻下13分，拿下三連戰第一場比賽的勝利。
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